Starke Sehbehinderung und Rollstuhl Austausch und Erfahrungen

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Flöckchen
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von Flöckchen » 05.08.2022, 12:10
Hallo Ihr Lieben,
ich bin neu hier. Ich bin 31 Jahre (Sehe jünger aus) und kam 1991 als Frühchen im 6 Monat auf die Welt. Ich habe ROP (Retinopathia praematurorum ), die damals mit einer Kryotherapie beidseitig behandelt wurde. Auf meinem guten Auge sehe ich Zeit meines Lebens 30 Prozent, mein schlechtes Auge ist seit 2017 durch eine verfuschte graue Star Operation vollständig erblindet, zuvor lag meine Sehschärfe bei 5 %. Aufgrund meiner Frühgeburt habe ich eine spastische bein betonte Diplegie und Nutze einen aktiv Rollstuhl.
Früher habe ich immer meine Sehbehinderung versteckt und wollte mich an den klassischen Rollstuhlbasketballern orientieren. Doch ich kann aufgrund meiner Einäugigkeit und Sehbehinderung keine hohen Bordsteine erkennen, wenn ich diese zum 1. Mal herunter fahre. Im Alltag "laufe" ich daher nur zuvor geübte Wege. Ich werde das Wort Laufen fortan als Synonym für Fortbewegung nutzen.
Es hat sich gezeigt, dass die Kryotherapie mit voranschreitendem Alter seine Wirkung verliert und bei meinem noch erhaltenden Auge wurde ein ganz leichter grauer Star diagnostiziert. Ich muss euch nicht sagen, dass mir dies im Hinblick meiner Rollstuhlnuzung ungemein Angst macht. Ich lebe selbständig mit meiner Partnerin und übe einen Beruf aus.
Ich wünsche mir in erster Linie praktische Tipps und Tricks von Gleichgesinnten, obwohl ich weiss, dass diese Kobi an Behinderungen sicherlich exotisch ist.

Leider kenne ich zudem Niemand, der an ROP erkrankt ist, auch hier wäre ein Austausch toll.

In meiner Freizeit zeichne ich gerne und entwerfe Illustrationen. Auch lese ich gerne wissenschaftliche Artikel. Ich gehe gerne auf Menschen zu, daher freue ich mich euch auf diesem Wege Kennenzulernen.

Liebe Grüße

Flöckchen

Chris
Moderator
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von Chris » 05.08.2022, 14:31
Hi Flöckchen,

gibt es denn in deiner Nähe keine Vereine im Bereich der Sehbehinderung wo man vielleicht eher jemanden persönlich antrifft und Erfahrungen austauschen könnte?

Flöckchen
Beiträge: 2
Registriert: 05.08.2022
von Flöckchen » 07.08.2022, 18:21
Hallo Chris,
zwar gibt es bei mir in der nähe so einen Verein, jedoch sind die verantwortlichen Betreiber derzeit über mehrere Monate in einer Sommerpause, weswegen ich mich hier erkundigen und meine Füller ausstrecken möchte. :)

Chris
Moderator
Beiträge: 123
Registriert: 26.12.2014
von Chris » 07.08.2022, 20:37
Gleich mehrere Monate ist auch doof, vielleicht meldet sich hier ja noch jemand dazu.

Mila
Beiträge: 10
Registriert: 27.08.2020
von Mila » 15.08.2022, 19:53
Hallo Flöckchen,

ich bin Angehörige eines Erblindeten. Deine Erkrankung kenne ich leider auch nicht.
Und so weiß ich auch nicht, ob ich dir helfen kann. Mein Partner hat eine "Kantbrille" bekommen, so dass er wieder etwas "plastischer" sehen kann, also auch Stufen und Bordsteine "erkennen" kann.

Mich würde interessieren wie ihr zusammen lebt? Ich empfinde das im Moment mehr als überfordernd, weil vieles nun in mein Zuständigkeitsbereich gefallen ist was sonst geteilt wurde.

Viele Grüsse
Mila



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